Bio

Mijn familie is hard getroffen door de ziekte van Huntington. Op mijn vijfde verloor ik mijn oma aan de ziekte. Enkele jaren later werd mijn vader met Huntington gediagnosticeerd. Vanaf dat moment liep de ziekte als een rode draad door mijn leven. Ik groeide op met een zieke vader. Ondertussen moest ik met de angst leren leven dat ik misschien ook gendrager was en later ziek zou worden.

Inmiddels is mijn vader opgenomen in een gespecialiseerd verzorgingshuis. In 2015 heb ik me laten testen op het Huntington-gen. Ik bleek tot mijn grote opluchting geen gendrager. Ik krijg geen Huntington en kan het daarom ook niet doorgeven aan mijn nageslacht.

Eind goed, al goed? Nog niet. Op dit moment lijden duizenden patiënten onder de ziekte van Huntington. Ze worden opgesloten in hun lichaam en geest die allebei steeds meer functies verliezen. Ook ondergaan ze karakterveranderingen totdat ze uiteindelijk geen schim van zichzelf meer zijn. Hun partners hebben hen na jarenlange mantelzorg van zich zien vervreemden of zijn al weduwe of weduwnaar. Kinderen van patiënten zijn bang dat ze de ziekte ook krijgen en worden geconfronteerd met beklemmende levensvragen. Dat lijden duurt voort zolang de ziekte niet te behandelen of te genezen is.

Er is onderzoek nodig. In absolute getallen gaat het om veel geld, maar vergeleken met kostenposten op een landsbegroting niet. Genezing van Huntington is een kwestie van wil. Op dit moment is er namelijk kansrijk onderzoek, maar het bedrag daarvoor moet nog wel opgehoest worden. Het streefbedrag is 4 miljoen. De teller van het Campagneteam Huntington staat momenteel op 1,6 miljoen euro. Door in 2018 twaalf marathons te lopen wil ik bijdragen aan mijn missie om aandacht te vragen voor Huntington en geld in te zamelen voor onderzoek.

No Comments Found