Blog

De mooiste dag van je leven

  • 8 november 2017
Pieter Hofmann

Mijn hartslag klopt al weken op mijn strotklepje. Mijn borstkas kan elk moment uit elkaar ploffen. Soms laat ik mijn verloofde met haar volle gewicht op mijn borst leunen om de overtollige lucht weg te drukken. Ademhalingsoefeningen werken niet. Vandaag is de dag van de voorspellende test, de dag van het vonnis.

Huntington-gen

Enige weken terug heb ik bloed laten afnemen. Zo wordt onderzocht of ik het gen heb dat de dominant erfelijke ziekte van Huntington veroorzaakt. Als ik het gen heb, word ik per definitie ziek en overlijd ik daaraan. Huntington wordt ook wel omschreven als een kruising tussen ALS, Alzheimer en Parkinson. Ruwweg klopt dat, al vergeten we dan de psychiatrische kant van de ziekte. Huntington is een brouwsel van ziektes met de duisterste smaken.

De meeste patiënten krijgen de eerste symptomen tussen de 35 en de 45 jaar en leven dan gemiddeld nog 15 jaar. Medicijnen zijn er niet. Een van de redenen dat die nog niet ontwikkeld zijn, is de onbekendheid van de ziekte. In Nederland zijn er ongeveer 1800 patiënten en een paar duizend gen- dan wel risicodragers. Die cijfers zijn niet volledig betrouwbaar omdat sommige families de ziekte ontkennen.

50 Procent

Het belangrijkste cijfer vandaag is dat de kans op zowel goed als slecht nieuws 50 procent is. Ik wil me er graag aan vasthouden maar rationeel denken gaat me slecht af deze dagen. De spanning is domweg te groot. De familiegeschiedenis spreekt zogenaamd niet in mijn voordeel. Mijn vaders en zijn twee broers hebben Huntington of zijn er al aan overleden. Je zou haast vergeten dat hun lot losstaat van het mijne. Zoals de meeste risicodragers heb ik mezelf daar door de jaren heen vaak aan moeten herinneren.

De meeste risicodragers laten zich niet testen. Het is te confronterend. Een kleine minderheid ondergaat de test wel. Meestal omdat ze niet meer verder kunnen met de onzekerheid die dit zwaard van Damocles met zich meebrengt. Anderen hebben een kinderwens en willen hun nageslacht er niet mee belasten. Wil je de erfelijkheidstest aangaan, dan gaat dat niet over een nacht ijs. Je moet meerderjarig zijn en geestelijk in staat om met zowel een goed als slecht resultaat te kunnen leven. Maar wat is ‘in staat zijn’? Zowel pech- als geluksvogels gaan dikwijls aan de uitslag onderdoor.

Naar Leiden

We stappen in de auto op weg naar Leiden, waar de uitslag klaarligt in het LUMC-ziekenhuis. Uitgerekend vandaag belanden we in de file, waarop de afdeling klinische genetica me opbelt. Of ik eraan gedacht heb dat ik vandaag…? Op iedere andere dag had ik er hartelijk om kunnen lachen.

Op de roltrap in het ziekenhuis voelt het alsof er een doodskist op me staat te wachten. Ik praat op mezelf in. Huntington is misschien geen synoniem voor de dood, een ongeneeslijke ziekte is wel zijn jengelende debiele broertje dat je leven verregaand ontregelt – en inkort. Eenmaal bovenaan de trap volgt een lange weg van zachtjes piepende gympen op linoleum op een moment dat alles me al tegenstaat. We kennen de route naar de wachtkamer.

De uitslag

De arts komt ons halen. Ik kijk niet in haar ogen als ik haar een hand geef, instinctief weet ik dat de uitslag daar al te lezen is. Een paar weken geleden hebben we afgesproken dat ze eenmaal in haar kamer direct met de deur in huis valt. We hangen onze jassen op en gaan zitten.
‘Ik heb goed nieuws’, zegt de dokter.
Met twee open handen ram ik op het tafelblad voordat ik mijn vuisten bal. Ik weet even niks te zeggen, overweldigd door een vlammenzee van emoties die zojuist ontstoken is. In de wachtkamer, waar we het verplichte nagesprek met de psycholoog afwachten, zien we al snel hoe het leven er ook uit had kunnen zien. We ontmoeten Habib, een vrolijke kleuter, die ronddartelt en high fives uitdeelt. Zijn onbevangenheid raakte me des temeer omdat zijn oogjes ‘anders’ staan. Op deze afdeling weet je wat dat betekent.

Het echte besef is er nog niet, maar ergens voel ik me opgelucht: voor zover te overzien heb ik mijn leven in eigen hand. Niet meer leven met de moed der wanhoop, je altijd afvragen hoeveel tijd je gegeven is om te bereiken wat je droomt. Geen angst meer om ziek, of erger: gek te worden. Het voelt vrijer dan ooit. Tegelijkertijd realiseer ik me dat Huntington als een rode draad door mijn leven zal blijven lopen. Erfelijke ziektes zijn een familieaangelegenheid en het gevoel van lotsverbondenheid is daarom groot. We kennen elkaars pijn en angst, terwijl je tegelijkertijd weet dat jij de volgende kunt zijn. Ben je niet de volgende, dan is daar altijd nog het schuldgevoel van de overlevenden. De pijn verlaat je niet zonder je ziel blijvend te bekrassen.

En door

We rijden door naar Antwerpen voor een weekend weg. In het hotel heffen we een glas.
‘Op je gezondheid.’
Ik ben te moe om te genieten. De wirwar van emoties heeft me snotgaar gesudderd. Eenmaal in mijn hotelbed val ik in een droomloze slaap.

‘Is vandaag de mooiste dag van je leven?’, vraagt een vriend tijdens onze bruiloft. We zijn inmiddels een goed jaar verder na die bewuste middag in Leiden.
‘Nee’, zeg ik beslist. ‘Maar wel de leukste.’

No Comments Found

Leave a Reply