Blog

Hardlopen tegen Huntington

  • 9 december 2017

Een maand na de marathon van Amsterdam (afgelopen oktober) heb ik er opnieuw een volbracht. Die timing is geen toeval: ik wilde weten of mijn gestel twee marathons in opeenvolgende maanden aankon. Ik wil het namelijk groter aanpakken en kan nu zeggen dat ik dat ook ga doen.

In 2018 ga ik 12 marathons lopen om aandacht te vragen en fondsen te werven voor de ziekte van Huntington.

Huntington is mensonterend, ongeneeslijk en dodelijk. En het is, zoals je kan afleiden uit mijn familiegeschiedenis, dominant erfelijk. In Nederland zijn er op dit moment zo’n 10 duizend mensen die dit verhaal delen. Ze zijn patiënt, gendrager of risicodrager van Huntington.

De ziekte heeft behoorlijk huisgehouden in mijn familie. Onder anderen mijn overgrootvader, oma, vader en ooms zijn erdoor getroffen. Ik ben als niet-gendrager de dans ontsprongen, maar de ziekte heeft mijn leven deels getekend.

Een leven rond Huntington

Een greep uit mijn levensloop: mijn oma overleed jong, ik heb alleen bewuste herinneringen aan haar als terminaal zieke patiënt. Mijn vader had lange tijd een relatief mild ziekteverloop. Eerst kon hij niet meer werken, daarna niet meer autorijden, later niet meer thuis wonen en inmiddels heeft hij bij letterlijk alles hulp en/of medicijnen. Als hij nog wilsbekwaam was geweest, zou hij vermoedelijk euthanasie willen. Dat is nu een gepasseerd station. Hij kan nauwelijks nog praten en hij is cognitief te erg achteruitgegaan om er überhaupt om te kunnen vragen. We vrolijken de boel op met zijn twee kleinzoons. Aan zijn glimlach te zien herkent hij ze nog.

Toen ik ongeveer 7 jaar was, begon mijn vader de eerste symptomen te vertonen. Ik was als de dood voor zijn driftaanvallen omdat het hem onberekenbaar maakte. Als kind durfde ik geen vriendjes mee naar huis te nemen omdat ik me schaamde. Sowieso sprak ik er buitenshuis niet over, want Huntington bij naam noemen betekende dat anderen vragen zouden stellen over de erfelijkheid ervan. Ik wilde niet constant vragen ontwijken, maar ook niet aan de privacy van mijn familie komen. Dus ik zweeg.

Als tiener nam de angst toe om later ook ziek te worden. Bij elke onwillekeurige beweging of omgestoten glas spookte die gedachte door mijn hoofd (de diagnose is inmiddels bijgesteld naar chronische onhandigheid). Als twintiger stelde ik me de vraag waarvoor ik het eigenlijk deed. Ik deed mijn best om verder te komen. Maar stel nou dat morgen de symptomen zouden beginnen, welke zin had het dan gehad? Een echt antwoord had ik niet. Ik durfde me nog niet te laten testen, want je moet ook met een eventuele slechte uitslag kunnen leven.

Testuitslag

In een relatie voelde ik me niet altijd zeker als het op Huntington aankwam. Wat mijn latere vrouw me ook zei: ik kon dat destijds maar moeizaam geloven. Ik zou bepaald niet de eerste zijn die binnen een week na een slechte testuitslag vrijgezel werd. Beide angsten kwamen gelukkig niet uit.

De voorspellende test wees uit dat ik geen gendrager was en de ziekte ook niet kon doorgeven. Mijn belangrijkste motivatie om te laten testen was mijn kinderwens, want ik wilde onder geen beding kinderen laten opgroeien die hetzelfde risico zouden lopen als ik. We konden ons geluk niet op. Maar na de testuitslag was daar het schuldgevoel van de ‘overlevenden’. Andere deelnemers aan de loterij des doods hadden het slechter getroffen en het voelde ergens onwerkelijk dat we niet meer in hetzelfde schuitje zaten.

Hardlopen tegen Huntington

Inmiddels heb ik iets meer afstand kunnen nemen. Die jarenlange pijn en angst heb ik geleidelijk omgezet in positieve energie, die ik vanaf nu wil besteden aan aandacht vragen voor Huntington. Er is namelijk ook goed nieuws: Huntington hoeft niet lang meer te bestaan. Er zijn een aantal kansrijke onderzoeken die ertoe kunnen leiden dat Huntington binnen 10 jaar te genezen is. Voor mijn vader is dat te laat, maar voor mijn generatiegenoten met minder geluk is dat hun redding. Ik wil voor hen dezelfde gezondheid en gerustheid die ik mag ervaren sinds mijn testuitslag. Daar is 4 miljoen euro voor nodig. Met dat geld kan een aantal jaar onderzoek gefinancierd worden. De teller van het Campagneteam Huntington staat nu op 1,6 miljoen.

We zijn er dus nog niet, maar het is mijn missie om het totaalbedrag flink te doen oplopen. Daar doe ik mijn uiterste best voor! Jij kan me steunen met donaties, met steunbetuigingen, door mijn boodschap te verspreiden of – en er zijn al ideeën geopperd – door zelf in actie te komen. Natuurlijk help ik je daar graag bij.

Maak jij samen met mij het verschil tussen leven of dood voor honderden families in Nederland? Het is simpel: ga naar de doneerpagina en lees wat je moet doen. Verder: volg deze website. Spread the word, spread the love en deel dit bericht op social media!

6 Comments

  • Christa Benit

    Hee Pieter,
    Kreeg echt tranen in mn ogen van je verhaal. Ik kende het natuurlijk wel maar ik vind het heel bijzonder en verdrietig om te lezen hoe het allemaal persoonlijk voor je is geweest.
    En wat een super initiatief!! Natuurlijk steunen we je.

    Groetjes van Christa

    Reply
  • Wendelien

    Heel veel succes!!! Dank je wel voor je indrukwekkende verhaal

    Reply
  • Ella van de Reep

    Wat mooi geschreven. En wat een rotziekte is het toch. Heel goed initiatief van je!

    Reply
  • Wendy Hompes

    Hi Pieter,

    De verhalen over de ziekte van Huntington en de impact op jullie familie ken ik vooral via Minke. Jij brengt jouw beleving van de ziekte in je familie prachtig onder woorden. En wat knap dat je 12 marathons gaat lopen om geld in te zamelen. Jouw verhaal had ik al gedeeld op mijn Facebook pagina (en ik deel niet vaak berichten van anderen) en ik heb zojuist ook gedoneerd. Succes!

    Reply
  • Marijke

    Heel veel succes Pieter, je vader is ontzettend trots op je!

    Reply
  • Linda

    Hoi Pieter,

    Op het moment dat ik deze blog las, wilde ik gelijk een bedrag overmaken, maar blijkbaar was ik dit vergeten. Ik heb nu nog een mooi bedrag overgemaakt. Veel succes met alle marathons!

    Groetjes Henne en Linda van den Bos (Benit)

    Reply

Leave a Comment to Linda Cancel Comment