Missie & Visie

Halve marathon Amsterdam, oktober 2016

Missie

In 2018 voer ik actie voor:
1) Meer aandacht en bekendheid voor de ziekte van Huntington
2) Fondsen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington

Dat doel wil ik bereiken door zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het Campagneteam Huntington. Daarom ga ik in een jaar twaalf marathons lopen binnen Nederland. Ondertussen deel ik op deze pagina informatie over de ziekte en de vorderingen van mijn inzamelingsactie, uiteraard met een persoonlijke noot.

Het is mijn droom dat Huntington voor iedereen een algemeen bekende ziekte is. Dat mensen in Nederland weten wat het inhoudt en wat de betrokkenen doormaken. Maar vooral dat we allemaal weten dat we er iets aan kunnen doen, en vanuit die wetenschap Huntington gaan bestrijden.

Visie

Huntington is zeldzaam
In Nederland zijn er ongeveer 1500 patiënten en 5000 risicodragers van de ziekte van Huntington. Die laatste categorie mensen heeft 50 procent kans om de ziekte van Huntington te erven. Omdat het niet veel voortkomt, weten relatief weinig mensen wat de ziekte precies inhoudt.

Huntington is moeilijk bespreekbaar
In bovenstaande cijfers zijn niet de patiënten meegenomen die de ziekte ontkennen. Dat komt verrassend vaak voor. Het lastige van de ziekte is namelijk dat het ook de privacy van je familieleden raakt. Dat is een reden dat veel betrokkenen – patiënten, partners, risicodragers – niet zomaar over Huntington praten. Een Huntingtonpatiënt, of iemand die weet dat hij gendrager is, kan bijvoorbeeld niet zomaar een hypotheek of levensverzekering afsluiten. Dat zijn dan alleen nog de zakelijke redenen, maar de persoonlijke relaties worden door Huntington nog veel harder geraakt. Veel betrokkenen zwijgen liever – om meerdere redenen. Dat deed ik ook jarenlang.

Huntington is onbekend
Een gevolg van dat zwijgen is dat de ziekte van Huntington in een vicieuze cirkel van doodzwijgen zit. Huntington moet besproken worden zodat het taboe verdwijnt en de ziekte bekender wordt.

Huntington is ongeneeslijk
Huntington is een mensonterende ziekte die altijd leidt tot de dood en een generatie verder vaak opnieuw slachtoffers maakt. De ernst van het leed van betrokkenen rechtvaardigt een gedegen onderzoek naar medicijnen. Op dit moment zijn er geen behandelingen die de ziekte afremmen of genezen. Maar er is wel kansrijk onderzoek, zo meldt onder meer het Campagneteam Huntington. De ziekte zou in dat geval binnen 10 jaar te genezen kunnen zijn.

Onderzoek naar Huntington moet gefinancierd worden
Kansrijk onderzoek naar medicijnen voor Huntington kost 4 miljoen euro. De teller van het Campagneteam Huntington staat op het moment van schrijven op 1,6 miljoen euro. Met mijn actie wil ik eraan bijdragen dat de overige 2,4 miljoen euro zo snel mogelijk binnen is.

No Comments Found