Blog Huntington

Van vader op zoon

  • 30 april 2018
Applaus voor de kersverse kampioen Jong Ajax

Het gesloten dak van de Johan Cruijff ArenA verbergt de hemelse grauwsluier. Vandaag beëindigt Ajax een rampseizoen in een passend decor, zo luidt de teneur. Ik kijk met een hele andere blik naar vandaag. Voor het eerst in tien jaar ga ik met mijn vader, rolstoeler en vergevorderd Huntingtonpatiënt, naar de wedstrijd. Het duurt lang voordat hij en zijn begeleidster er zijn, maar kort na de aftrap duw ik de rolstoel alsnog het gehandicaptenvak op. We gaan aan weerskanten van hem zitten. Ajax start dit jaar zelden scherp dus veel hebben we niet gemist.

Het vak is pal achter het doel waardoor je weinig diepte ziet en de achterlijn achter een reclamebord verdwijnt. Je hebt dus geen goed zicht, maar dat maakt niet altijd veel uit. Hakim Ziyech, de maestro van het Ajax-orkest, strooit ouderwets met passjes dat het een lieve lust is. Ajax swingt en ik geniet. Tegelijkertijd vraag ik me af wat mijn vader er van vindt. Krijgt hij mee dat Ajax goed speelt? Ik lees geen emotie aan hem af. Hij reageert niet als Donny van de Beek vlak voor onze neus knap de 1-0 binnenknikt.

Blij spring ik op en applaudisseer. ‘Er mag gejuicht worden, pap’, grijns ik hem half bestraffend toe. Alleen de hoofdsteward, een corpulente man met een norse blik, kijkt met minder emotie. ‘Vind je het leuk, Paul?’ vraagt zijn begeleidster, die met hem meegekomen is vanuit zijn verpleeghuis.

Een echt antwoord komt er niet.

Dat valt ook niet te verwachten, want hij moet ongelooflijk veel moeite doen om een verstaanbare klank uit te brengen. Laat staan in een stadion waar de oohs en aahs van de tribune rollen en bij bosjes neerploffen op het rolstoelplatform. Uit zijn lichaamstaal kan ik, waarschijnlijk door de medicijnen, niet veel afleiden. Misschien brengt hij het ook niet meer op om zich op het spel en de sfeer te concentreren.

Als hij dan nog maar geniet van voetbal kijken met zijn zoon. Ik sla een arm om hem heen en laat mijn hand op zijn hoofdsteun rusten. Onze band is er een van liefde waarvan de diepte inmiddels niet meer te peilen is. Heel af en toe zoek ik dan toch naar bevestiging waar hij niet meer toe in staat is. Een Huntingtonpatiënt kan zich nu eenmaal niet meer in anderen verplaatsen.

Hoe dubbel mijn gevoel soms ook is, ik voel een diepe dankbaarheid voor middagen als deze. Ik doe iets wat ik als jochie voor het eerst met mijn vader deed: een voetbalwedstrijd bezoeken. Andere dingen tellen even niet als de bal rolt. Statistisch gezien is het wonderbaarlijk dat we hier zitten. Mijn vader heeft al bijna 30 jaar Huntington, zo beschouwd zou hij al minstens tien jaar dood moeten zijn. Maar we zitten hier en we doen wat hij me van vader op zoon heeft doorgegeven. Niemand die ons dit afneemt.

In 2018 ren ik twaalf marathons om geld in te zamelen voor de genezing van de ziekte van Huntington. Volg Hardlopen tegen Huntington ook op Facebook en Instagram!

No Comments Found

Leave a Reply